PINO DANIELE TRUST ONLUS sostiene il progetto SurPass - DOPO di OPEN ONLUS:
il passaporto del guarito, generato attraverso una piattaforma informatica all’interno di un progetto Europeo, automaticamente tradotto in più lingue.

Il Passaporto dei guariti (Survivorship Passport) e l’organizzazione dell’ambulatorio DOPO (Diagnosi, Osservazione , Prevenzione DOPO terapia Oncologica) per il follow-up a distanza dei soggetti curati per tumore in età pediatrica.

 

Progetto promosso dall'Associazione Oncologia Pediatrica E Neuroblastoma - OPEN Onlus al fine di garantire che i ragazzi e giovani adulti curati per tumore in età pediatrica o adolescenziale ricevano un’assistenza a lungo termine ottimale. Il progetto è coordinato dal Dr. Riccardo Haupt del Gaslini, un ricercatore di fama internazionale che ha dedicato molta della sua carriera professionale allo studio degli effetti tardivi delle terapie antiblastiche necessarie per vincere la lotta contro i tumori. 

Parteciperanno al progetto 3 ospedali pediatrici del Nord, del Centro e del Sud Italia.

Sono a tutti ben noti i grandi successi ottenuti negli ultimi decenni nel campo dell’oncologia pediatrica.  Da una probabilità di sopravvivenza (essere vivi a 5 anni dalla diagnosi) inferiore al 30% negli anni 60, si è passati a oltre l’80% per i bambini che si sono ammalati nell’ultimo decennio. Oggi in Italia ci sono quasi 45.000 persone che hanno superato con successo una diagnosi di tumore contratto quando erano bambini: i “guariti “ da tumore pediatrico.  Ogni anno, se ne aggiungono circa altri 1200 (80% dei circa 1500 casi di tumore attesi ogni anno in Italia). Molti di loro sono già entrati o stanno per entrare nell’età adulta, infatti secondo stime del “registro fuori terapia – “ROT” dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP), la loro età all’ultimo censimento varia tra i 6 e i quasi 60 anni, con una media di circa 27 anni.

La guarigione però può avere un “costo” in termini di salute dei soggetti curati per tumore.  E’ importante infatti ricordare che i bambini con tumore, nel periodo delle cure sono in un momento particolare della vita ove avviene il loro accrescimento fisico e cognitivo e quindi bisogna monitorarli nel tempo per possibilmente prevenire o diagnosticare in tempo possibili complicazioni che se trattate precocemente possono garantire un accrescimento ed una qualità di vita ottimale. Le possibili complicazioni possono colpire vari organi od apparati (cuore, tiroide, accrescimento, fertilità, etc.) ed è pertanto indispensabile seguire questi bambini e giovani adulti anche ben oltre l’età pediatrica.

Con il progetto SurPass – DOPO ( Passaporto del Guarito e Diagnosi Osservazione Prevenzione dopo terapia Oncologica) si vuole creare in ognuno dei 3 ospedali pediatrici un ambulatorio dedicato ai ragazzi e giovani adulti guariti da tumore.  L’ambulatorio deve essere multi-specialistico e fornire un programma di screening personalizzato per ogni soggetto sulla base del tipo di tumore, l’età alla diagnosi, tipo e dosi di farmaci e/o radioterapia oltre che di eventuale chirurgia ricevute.

Ad ogni guarito da tumore verrà consegnato il cosiddetto “Passaporto del lungo-sopravvivente” (SurPass), uno strumento sviluppato in Italia all’interno di un progetto Europeo coordinato dal Dr. Haupt e sviluppato per la parte informatica/tecnologica dal Cineca (consorzio interuniversitario Italiano).  Grazie al supporto dell’Associazione Italiana di Oncologia Pediatrica (AIEOP) il passaporto è oggi disponibile per tutti i centri AIEOP.  Il Passaporto è un documento che può essere prodotto in formato cartaceo o elettronico in cui viene riassunta la storia di malattia con i dati anagrafici del soggetto, le specifiche sul tipo di tumore, le dosi cumulative di farmaci e o radioterapia ricevute, così come gli interventi chirurgici maggiori e/o eventuali complicanze avvenute durante il trattamento.  Il passaporto è generato attraverso una piattaforma web i sicura e è automaticamente traducibile in più lingue.  Solo le persone (medico di famiglia, parenti, ecc.) con cui il guarito vorrà condividere tali informazioni potranno accedere al Passaporto.

All’interno del “Passaporto” saranno inoltre contenute raccomandazioni per un follow-up a lungo termine al fine di monitorare, diagnosticare precocemente e possibilmente prevenire eventuali effetti a distanza dei trattamenti utilizzati per la cura del tumore. Le raccomandazioni del programma di screening sono basate su linee guida prodotte da un gruppo internazionale di esperti (IGHG - International Guidelines Harmonization Group (www.ighg.org) e PanCare (www.pancare.eu) a cui collaborano anche ricercatori Italiani (coordinati In Italia dal dr. Riccardo Haupt dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova). 

Si spera che con il progetto si possa anche garantire un sempre più armonico processo nel delicato momento della transizione dal mondo pediatrico a quello della sanità dell’adulto.

ULTERIORI INFORMAZIONI

  • OLTRE 160MILA EURO PER IL PROGETTO SUR PASS-D.O.P.O.

    Open Onlus annuncia di aver raccolto oltre 160 Mila euro per il progetto internazionale SurPass-D.O.P.O.;



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